STATUT Fundacji na Rzecz Pacjentów z Chorobami Rzadkimi „COCARDA”

§1

Fundacja działa na podstawie przepisów Ustawy o fundacjach z dnia 6 kwietnia 1984 roku (Dz.U. 1984, Nr 21, poz. 97) oraz niniejszego Statusu.

§2

Fundacja działa na terenie Rzeczypospolitej Polskiej oraz poza jej granicami, zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa.

§3

Fundacja posiada osobowość prawną.

§4

Siedzibą Fundacji jest miasto Łódź.

§5

1. Fundacja posługuje się pieczęcią z nazwą:

2. Fundacja na Rzecz Pacjentów z Chorobami Rzadkimi „COCARDA”

3. Do celów współpracy międzynarodowej Fundacja może posługiwać się tłumaczeniem nazwy w języku angielskim w brzmieniu: Foundation for Patients with Rare Diseases „COCARDA”

§6

Fundacja może używać skrótu nazwy w brzmieniu: Fundacja „COCARDA”.

§7

Fundacja może tworzyć oddziały, filie, zakłady, a także przystępować do spółek, fundacji, stowarzyszeń i innych organizacji społecznych i gospodarczych.

§8

Nadzór nad działalnością Fundacji sprawuje Minister Zdrowia.

§9

Czas trwania Fundacji jest nieograniczony.

§10

Celami Fundacji są:

  1. działalność w sferze ochrony i promocji zdrowia na rzecz osób dotkniętych lub zagrożonych chorobami rzadkimi, ze szczególnym uwzględnieniem rzadkich chorób onkologicznych i autoimmunologicznych;
  2. działalność w sferze profilaktyki, programów profilaktycznych oraz bezpieczeństwa stosowania produktów leczniczych i wyrobów medycznych;
  3. działalność w sferze naukowej obejmującej nauki przyrodnicze i medyczne, które mają wpływ na poprawę stanu i bezpieczeństwa zdrowia pacjentów z chorobami rzadkimi oraz ochronę zdrowia ogółu społeczeństwa;
  4. działalność charytatywna;
  5. propagowanie i realizacja idei wolontariatu;
  6. ochrona i promocja zdrowia.

§11

Fundacja realizuje swoje cele poprzez:

1. Działalność nieodpłatną, która obejmuje:

  1. Organizację i udzielanie specjalistycznych konsultacji psychologicznych i psychoterapeutycznych dla osób z chorobami rzadkimi oraz ich rodzin; organizację i prowadzenie rehabilitacji dla osób niepełnosprawnych w wyniku choroby rzadkiej; działalność w zakresie profilaktyki i promocji zdrowia dzieci, młodzieży i osób dorosłych, w tym szczepień profilaktycznych [PKD: 86.90.E];
  2. Udzielanie pomocy społecznej w postaci wsparcia finansowego i niefinansowego (w tym: finansowanie lub refundacja kosztów leczenia) oraz poradnictwa dla dzieci i młodzieży z chorobami rzadkimi oraz wsparcie ich rodzin; udzielanie pomocy społecznej w postaci wsparcia finansowego i niefinansowego (w tym: finasowanie lub refundacja kosztów leczenia) dla osób dorosłych z chorobami rzadkimi oraz ich rodzin [PKD: 88.99.Z];
  3. Organizację i prowadzenie akcji (w tym: zbiórek publicznych) związanych z gromadzeniem funduszy na wsparcie finansowe oraz wsparcie leczenia osób z chorobami rzadkimi w ramach pomocy społecznej [PKD: 88.99.Z];
  4. Organizację procesów rehabilitacji i fizjoterapii dla osób niepełnosprawnych w wyniku choroby rzadkiej [PKD: 86.90.A];
  5. Popularyzację, wspieranie, finansowanie lub współfinansowanie oraz prowadzenie badań klinicznych w zakresie chorób rzadkich [PKD: 72.19.Z];
  6. Popularyzację, wspieranie, finansowanie lub współfinansowanie badań naukowych i prac rozwojowych (w tym: genetycznych) w dziedzinie fizykochemii, biotechnologii, bioinformatyki w zakresie chorób rzadkich; tworzenie programów stypendialnych dla młodych naukowców realizujących prace naukowe w dziedzinie leczenia chorób rzadkich [PKD: 72.11.Z];
  7. Wspieranie edukacji i rozwoju osobistego osób z chorobami rzadkimi poprzez organizację i prowadzenie szkoleń, kursów związanych z promocją zdrowia i badaniami w zakresie chorób rzadkich; edukację społeczna w zakresie chorób rzadkich, profilaktyki i promocji zdrowia w tym: szczepień; organizację specjalistycznych szkoleń i kursów nt. chorób rzadkich dla lekarzy i pozostałych specjalistów opieki zdrowotnej [PKD: 85.59.B];
  8. Organizację i prowadzenie konferencji, seminariów, wykładów specjalistycznych w zakresie chorób rzadkich, ich diagnostyki, leczenia, możliwości wsparcia niefinansowego np. psychologii w chorobach rzadkich itp., konferencji naukowych nt. nowoczesnych metod diagnostyki genetycznej, międzynarodowych i krajowych rejestrów chorób rzadkich, nowych leków i tzw. analizy „big data” (prowadzeniem i możliwości wykorzystania dużych baz danych w zakresie chorób rzadkich) [PKD: 82.30.Z];
  9. Organizację i prowadzenie wyjazdów i turnusów wypoczynkowych, integracyjnych i rehabilitacyjnych oraz psychoterapeutycznych dla osób z chorobami rzadkimi, ich rodzin, wolontariuszy oraz osób zdrowych [PKD: 79.12.Z];
  10. Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu osób z chorobami rzadkimi, w tym: niepełnosprawnych, poprzez aktywizację zawodową tych osób w ramach współpracy z agencjami i urzędami pracy, agencjami pracy tymczasowej [PKD: 78.10.Z];
  11. Organizowanie programów wymiany studentów, doktorantów i pozostałych pracowników naukowych kierunków medycznych i spokrewnionych (w tym: farmaceutycznych) w ramach współpracy międzynarodowej Fundacji z ośrodkami naukowymi i badawczo-rozwojowymi prowadzącymi badania w dziedzinie chorób rzadkich [PKD: 85.60.Z];
  12. Wsparcie działalności indywidualnych artystów z chorobami rzadkimi, popularyzacja i promocja ich twórczości [PKD: 90.03.Z];
  13. Propagowanie idei Fundacji, celów jej działalności oraz poszczególnych działań; propagowanie idei wolontariatu, integracji osób z chorobami rzadkimi z osobami zdrowymi; propagowanie zdrowego stylu życia i profilaktyki zdrowia, w tym: szczepień [PKD: 73.12. A, B, C, D];
  14. Tworzenie, aktualizacja portalu internetowego Fundacji ze szczególnym uwzględnieniem podstrony zawierającej aktualne informacje na temat badań klinicznych prowadzonych w zakresie chorób rzadkich w Polsce i na świecie [PKD: 63.99.Z];
  15. Edukację społeczną w dziedzinie chorób rzadkich poprzez organizację, tworzenie i wydawanie w formie elektronicznej newsletter’a nt. metod leczenia, nowoczesnych terapii i badań klinicznych oraz bieżących działań Fundacji [PKD: 58.14.Z];
  16. Edukację społeczną poprzez wydawanie w formie drukowanej oraz on-line ulotek informacyjnych, broszur, plakatów i materiałów reklamowych związanych z działalnością Fundacji; wydawanie w formie drukowanej oraz on-line poradników i informatorów dotyczących chorób rzadkich, ich diagnostyki i leczenia [PKD: 58.19.Z];
  17. Organizację i prowadzenie wyjazdowych szkoleń, kursów, wyjazdów integracyjnych (w tym grup wsparcia) dla osób z chorobami rzadkimi, wolontariuszy oraz lekarzy [PKD: 55.90.Z];
  18. Organizację lub współorganizację imprez o charakterze artystycznym promujących profilaktykę zdrowia; wspieranie, organizację lub współorganizację imprez artystycznych na rzecz Podopiecznych Fundacji, badań w zakresie chorób rzadkich oraz promujących działania prozdrowotne w zakresie chorób rzadkich i cywilizacyjnych [PKD: 90.02.Z];
  19. Organizację wydarzeń o charakterze rozrywkowo-integracyjnym dla osób z chorobami rzadkimi, wolontariuszy, osób zdrowych [PKD: 93.29.Z];
  20. Organizację i prowadzenie drużyn sportowych przedstawicieli Fundacji (w tym również Podopiecznych i wolontariuszy) zainteresowanych udziałem w lokalnych, krajowych, międzynarodowych wydarzeniach o charakterze sportowym; promocję imprez sportowych związanych z działalnością Fundacji i wspieraniem zdrowego trybu życia; promocję sportowców z chorobami rzadkimi w tym: niepełnosprawnych [PKD: 93.19.Z];
  21. Organizację i/lub prowadzenie imprez sportowych, w tym: charytatywnych, promujących zdrowy styl życia i działalność Fundacji [PKD: 93.11.Z]; 

2. Działalność odpłatną, która obejmuje:

  1. Propagowanie idei Fundacji, celu jej działalności oraz poszczególnych działań; propagowanie idei wolontariatu, integracji osób z chorobami rzadkimi z osobami zdrowymi; propagowanie zdrowego stylu życia i profilaktyki zdrowia, w tym: szczepień [PKD: 73.12. A, B, C, D];
  2. Organizację i prowadzenie aukcji i licytacji, w tym: internetowych, wspierających działalność Fundacji i jej Podopiecznych [PKD: 47.91.Z];
  3. Sprzedaż materiałów związanych z dzielnością Fundacji podczas akcji charytatywnych, wystaw, koncertów, imprez sportowych i integracyjnych oraz podczas akcji plenerowych [PKD: 47.99.Z];
  4. Organizację i udzielanie specjalistycznych konsultacji psychologicznych i psychoterapeutycznych dla osób z chorobami rzadkimi oraz ich rodzin; organizację i prowadzenie rehabilitacji dla osób niepełnosprawnych w wyniku choroby rzadkiej; działalność w zakresie profilaktyki i promocji zdrowia dzieci, młodzieży i osób dorosłych, w tym szczepień profilaktycznych [PKD: 86.90.E];
  5. Organizację i prowadzenie akcji (w tym: zbiórek publicznych) związanych z gromadzeniem funduszy na wsparcie finansowe oraz wsparcie leczenia osób z chorobami rzadkimi w ramach pomocy społecznej [PKD: 88.99.Z];
  6. Wspieranie edukacji i rozwoju osobistego osób z chorobami rzadkimi poprzez organizację i prowadzenie szkoleń, kursów związanych z promocją zdrowia i badaniami w zakresie chorób rzadkich; prowadzenie korepetycji dla dzieci i młodzieży z chorobami rzadkimi; edukację społeczna w zakresie chorób rzadkich, profilaktyki i promocji zdrowia w tym: szczepień; organizację specjalistycznych szkoleń i kursów nt. chorób rzadkich dla lekarzy i pozostałych specjalistów opieki zdrowotnej [PKD: 85.59.B];
  7. Organizację i prowadzenie konferencji, seminariów, wykładów specjalistycznych w zakresie chorób rzadkich, ich diagnostyki, leczenia, możliwości wsparcia niefinansowego np. psychologii w chorobach rzadkich itp., konferencji naukowych nt. nowoczesnych metod diagnostyki genetycznej, międzynarodowych i krajowych rejestrów chorób rzadkich, nowych leków i tzw. analizy „big data” (prowadzeniem i możliwości wykorzystania dużych baz danych w zakresie chorób rzadkich) [PKD: 82.30.Z];
  8. Organizację i prowadzenie wyjazdów i turnusów wypoczynkowych, integracyjnych i rehabilitacyjnych oraz psychoterapeutycznych dla osób z chorobami rzadkimi, ich rodzin, wolontariuszy oraz osób zdrowych [PKD: 79.12.Z];
  9. Popularyzację, wspieranie oraz prowadzenie badań klinicznych w zakresie chorób rzadkich [PKD: 72.19.Z];
  10. Organizację i prowadzenie wyjazdowych szkoleń, kursów, wyjazdów integracyjnych (w tym grup wsparcia) dla osób z chorobami rzadkimi, wolontariuszy oraz lekarzy [PKD: 55.90.Z];
  11. Edukację społeczną w dziedzinie chorób rzadkich poprzez organizację, tworzenie i wydawanie w formie elektronicznej newsletter’a nt. metod leczenia, nowoczesnych terapii i badań klinicznych oraz bieżących działań Fundacji [PKD: 58.14.Z];
  12. Organizację lub współorganizację imprez o charakterze artystycznym promujących profilaktykę zdrowia; wspieranie, organizację lub współorganizację imprez artystycznych na rzecz Podopiecznych Fundacji, badań w zakresie chorób rzadkich oraz promujących działania prozdrowotne w zakresie chorób rzadkich i cywilizacyjnych [PKD: 90.02.Z];
  13. Organizację wydarzeń o charakterze rozrywkowo-integracyjnym dla osób z chorobami rzadkimi, wolontariuszy, osób zdrowych [PKD: 93.29.Z];
  14. Organizację i prowadzenie drużyn sportowych przedstawicieli Fundacji (w tym również Podopiecznych i wolontariuszy) zainteresowanych udziałem w lokalnych, krajowych, międzynarodowych wydarzeniach o charakterze sportowym; promocję imprez sportowych związanych z działalnością Fundacji i wspieraniem zdrowego trybu życia; promocję sportowców z chorobami rzadkimi w tym: niepełnosprawnych [PKD: 93.19.Z];
  15. Organizację i/lub prowadzenie imprez sportowych, w tym: charytatywnych, promujących zdrowy styl życia i działalność Fundacji [PKD: 93.11.Z];
  16. Tworzenie, aktualizacja portalu internetowego Fundacji ze szczególnym uwzględnieniem podstrony zawierającej aktualne informacje na temat badań klinicznych prowadzonych w zakresie chorób rzadkich w Polsce i na świecie [PKD: 63.99.Z];

§12

Do zapewnienia realizacji celów statutowych Fundacji oraz pokrycia kosztów działalności Fundacji w tym względzie, służą środki pochodzące z:

  1. Darowizn, dotacji od osób fizycznych;
  2. Subwencji od osób prawnych;
  3. Dotacji, subwencji, darowizn, spadków i zapisów otrzymanych zarówno z terenu Polski, jak i z zagranicy;
  4. Dotacji ze środków publicznych;
  5. Dochodów z majątku ruchomego i nieruchomego;
  6. Odsetek od lokat kapitałowych i papierów wartościowych;
  7. Dochodów z praw majątkowych przekazanych Fundacji odpłatnie i nieodpłatnie;
  8. Zbiórek i imprez publicznych;
  9. Grantów i innych subwencji;
  10. Innych wpływów.

§13

Całkowity dochód przeznaczony jest na działalność statutową i pokrycie kosztów działalności Fundacji.

§14

W przypadku powołania Fundacji do dziedziczenia, jej Zarząd składa oświadczenie o przyjęciu spadku z dobrodziejstwem inwentarza tylko wówczas, gdy w chwili złożenia tego oświadczenia jest oczywiste, że stan czynny spadku przewyższa długi spadkowe i inne, możliwe roszczenia osób trzecich.

§15

Dochody pochodzące z darowizn, dotacji, spadków, zapisów, odsetek bankowych i innych wpływów mogą być wykorzystane na realizację celu statutowego Fundacji oraz na pokrycie kosztów działalności i administracyjnych, o ile ofiarodawcy nie postanowili inaczej.

§16

Majątek Fundacji może być lokowany w prowadzonych przez Fundację przedsięwzięciach gospodarczych, spółkach i papierach wartościowych, na rachunkach i lokatach bankowych, w obligacjach, akcjach i udziałach oraz w nieruchomościach, ruchomościach stanowiących środki trwałe w myśl obowiązujących przepisów.

§17

Zarząd Fundacji może tworzyć wyodrębnione fundusze:

  1. związane z realizacją poszczególnych działań Fundacji (w tym m.in.: fundusz stypendialny, fundusz grantowy na wsparcie badań klinicznych i inne);
  2. rezerwowe na pokrycie kosztów działań związanych z realizacją celów statutowych Fundacji.

§18

Fundusz założycielski Fundacji stanowi wkład pieniężny w kwocie 1200 PLN (tysiąca dwustu złotych).

§19

Fundacja odpowiada za swoje zobowiązania całym swoim majątkiem.

§20

Rokiem obrachunkowym jest rok kalendarzowy.

§21

Organami Fundacji są:

  1. Rada Fundacji;
  2. Zarząd Fundacji;
  3. Komisja rewizyjna.

§22

Rada Fundacji.

  1. Rada Fundacji sprawuje stały nadzór nad działalnością Fundacji, a ponadto pełni funkcje opiniodawczo-doradcze.
  2. Rada Fundacji składa się z co najmniej trzech członków, maksymalnie pięciu. Powołanie Członka Rady Fundacji następuje na czas nieokreślony. Członkostwo wygasa z chwilą śmierci lub odwołania.
  3. Powoływanie nowych członków Rady Fundacji następuje na wniosek Fundatorów lub pozostałych członków Rady Fundacji i wymaga jednogłośnej zgody Rady Fundacji i Fundatorów.
  4. Członkami Rady Fundacji mogą być osoby, które:
  1. są ekspertami w dziedzinie chorób rzadkich, lub
  2. są pełnoletnimi pacjentami z chorobami rzadkimi, lub ich krewnymi, lub
  3. są ekspertami w dziedzinach naukowych, w tym: medycyny, związanymi z problematyką chorób rzadkich;
  4. nie są Członkami organu zarządzającego Fundacji oraz nie pozostają z nimi w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości z tytułu zatrudnienia;
  5. nie były skazane prawomocnym wyrokiem za przestępstwo.

      5. Członkowie Rady Fundacji mogą być odwołani w przypadku:

  1. złożenia rezygnacji;
  2. podjęcia pracy, której charakter uniemożliwia należyte wykonywanie funkcji Członka Rady;
  3. z powodu prawomocnego wyroku skazującego za przestępstwo;
  4. nie pełnienia obowiązków Członka Rady przez okres dłuży niż 12 miesięcy;
  5. rażącego naruszenia postanowień Statutu lub przepisów prawa związanych z działalnością Fundacji.

      6. Do kompetencji Rady Fundacji należy w szczególności:

  1. wybór Prezesa Zarządu Fundacji oraz pozostałych członków Zarządu Fundacji oraz ich odwołanie z wyjątkiem §23 p.2;
  2. ustalanie wynagrodzenia członków Zarządu w wysokości nie przekraczającej 3-krotności przeciętnego wynagrodzenia miesięcznego w sektorze przedsiębiorstw za rok poprzedni ogłaszanego przez Prezesa Głównego Urzędu Statystycznego;
  3. zajmowanie stanowiska w sprawach przedstawionych przez Zarząd;
  4. zatwierdzanie rocznego budżetu Fundacji;
  5. ocena realizacji głównych kierunków działania Fundacji;
  6. występowanie z wnioskami dotyczącymi działalności Fundacji;
  7. ocena działalności Zarządu i udzielanie mu absolutorium;
  8. powoływanie i odwoływanie członków Komisji Rewizyjnej;
  9. podejmowanie uchwał o połączeniu oraz likwidacji Fundacji;
  10. opiniowanie rocznych i wieloletnich programów działalności Fundacji;
  11. powoływanie i rozwiązywanie, na wniosek własny lub Zarządu Fundacji, organów eksperckich Fundacji, takich jak Komisje Naukowe, Komisje ds. projektów Fundacji itp.; 

      7. Rada Fundacji na swoim pierwszym posiedzeniu wybiera Przewodniczącego Rady, Wiceprzewodniczącego i Sekretarza Rady. 

      8. Rada Fundacji spotyka się nie rzadziej niż dwa razy w roku. W posiedzeniach Rady mogą uczestniczyć przedstawiciele Zarządu Fundacji, jednak ich udział ma charakter doradczy.

      9. Uchwały Rady Fundacji zapadają zwykłą większością głosów, z tym że dla ważności tych uchwał wymagana jest obecność co najmniej połowy składu jej Członków, w tym Przewodniczącego.

      10. Każdy Członek Rady Fundacji ma jeden głos. W przypadku równowagi głosów decyduje głos Przewodniczącego Rady. 

      11. Do udziału w posiedzeniach Rady mogą być zapraszane osoby i przedstawiciele osób prawnych, jeżeli ich udział jest korzystny i wskazany ze względu na przedmiot obrad Rady,

      12. Członkowie Rady Fundacji mogą otrzymywać z tytuły pełnienia funkcji w tym organie zwrot uzasadnionych kosztów lub wynagrodzenie w wysokości nie wyższej niż przeciętne miesięczne wynagrodzenie w sektorze przedsiębiorstw ogłoszone przez Prezesa Głównego Urzędu Statystycznego za rok poprzedni (podstawa prawna: Ustawa z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, art. 20 ust. 1 pkt 4c).

 §23

Zarząd Fundacji.

1. Zarząd Fundacji składa się z trzech do pięciu członków powoływanych za ich zgodą przez Radę Fundacji i wskazywanych przez członków Rady lub Fundatorów, na okres 5 lat. Po uzyskaniu absolutorium kadencja pracy Zarządu może być przedłużona na okres kolejnych pięciu lat.

2. Założyciele Fundacji (Fundatorzy wymienieni w akcie notarialnym) pełnią funkcje członków Zarządu Fundacji dożywotnio, lub zgodnie z §23, p. 7.

3. Członkami Zarządu mogą być osoby pełnoletnie:

  1. ze zdiagnozowaną chorobą rzadką, lub
  2. będące opiekunami pacjentów z chorobami rzadkimi lub ich krewnym, lub
  3. posiadające udokumentowane doświadczenie w pracy na rzecz osób z chorobami rzadkimi.

4. Na pierwszym posiedzeniu Zarząd dokonuje wyboru Prezesa i Wiceprezesów.

5. Zarząd działa według Regulaminu Zarządu, uchwalonego na pierwszym posiedzeniu Zarządu i zatwierdzonego przez Radę Fundacji. Pracami Zarządu kieruje Prezes Zarządu.

6. Zarząd Fundacji:

  1. Reprezentuje Fundację na zewnątrz;
  2. Podejmuje decyzje i kieruje wszystkimi sprawami dotyczącymi bieżącej działalności Fundacji;
  3. Przyjmuje darowizny, subwencje, dotacje, spadki oraz zapisy;
  4. Ustala bieżące plany oraz harmonogram działań Fundacji;
  5. Sprawuje zarząd nad majątkiem Fundacji;
  6. Występuje z wnioskami w sprawie zmian w Statucie Fundacji;

7. Wcześniejsze odwołanie Członka Zarządu może mieć miejsce w przypadku:

  1. Złożenia rezygnacji;
  2. Choroby powodującej trwałą niezdolność do sprawowania funkcji;
  3. Rażącego naruszenia postanowień Statutu lub przepisów prawa związanych z działalnością Fundacji;
  4. Prawomocnego wyroku skazującego za przestępstwo.

8. Członkowie Zarządu mogą pozostawać z Fundacją w stosunku pracy. Wynagrodzenie Członków Zarządu zatwierdzane jest przez Radę Fundacji do wysokości maksymalnej nie przekraczającej 3-krotności przeciętnego wynagrodzenia miesięcznego w sektorze przedsiębiorstw ogłoszonego przez Prezesa Głównego Urzędu Statystycznego za rok poprzedni.

9. Oświadczenie woli w imieniu Fundacji, we wszystkich sprawach, z wyjątkiem majątkowych – składać może każdy członek Zarządu samodzielnie. W sprawach majątkowych wymagany jest podpis dwóch członków Zarządu działających łączenie, w tym Prezesa.

  §24

Komisja Rewizyjna.

  1. Komisja Rewizyjna Fundacji składa się z trzech osób wybranych przez Radę Fundacji.
  2. Pracami komisji Rewizyjnej kieruje Przewodniczący wybrany spośród jej Członków.
  3. Komisja Rewizyjna kontroluje prawidłowość gospodarki finansowej Fundacji co najmniej raz w roku.
  4. Komisja Rewizyjna przedstawia Radzie Fundacji protokół pokontrolny wraz z wnioskiem dotyczącym decyzji w sprawie udzielenia Zarządowi absolutorium.
  5. Członkowie Komisji Rewizyjnej mogą otrzymywać z tytuły pełnienia funkcji w tym organie zwrot uzasadnionych kosztów lub wynagrodzenie w wysokości nie wyższej niż przeciętne miesięczne wynagrodzenie w sektorze przedsiębiorstw ogłoszone przez Prezesa Głównego Urzędu Statystycznego za rok poprzedni (podstawa prawna: Ustawa z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, art. 20 ust. 1 pkt 4c).
  6. Członkami Komisji Rewizyjnej nie mogą być osoby będące Członkami organu zarządzającego Fundacji i Rady Fundacji oraz pozostające z nimi w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości z tytułu zatrudnienia.
  7. Członkami Komisji Rewizyjnej nie mogą być osoby skazane prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej ściągane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe.

§25

Członkom organów Fundacji zabrania się:

  1. Udzielania pożyczek lub zabezpieczania zobowiązań majątkiem organizacji w stosunku do Członków Organów lub ich Pracowników oraz osób, z którymi Członkowie Organów oraz Pracownicy pozostają w związku małżeńskim, we wspólnym pożyciu albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych dalej „osobami bliskimi”;
  2. Przekazywania ich majątku na rzecz Członków Organów lub Pracowników oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach;
  3. Wykorzystywania majątku na rzecz Członków Organów lub Pracowników oraz ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba, że wykorzystanie wynika bezpośrednio z celu statutowego;
  4. Zakupu towarów oraz usług od podmiotów, w których uczestniczą Członkowie Organów lub Pracownicy oraz ich osoby bliskie, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich lub po cenach wyższych niż rynkowe.    

§26

Fundacja składa roczne sprawozdanie merytoryczno-finansowe Ministrowi Zdrowia. Sprawozdanie to podaje się również do publicznej wiadomości w sposób umożliwiający zapoznanie się nim przez zainteresowane osoby.

§27

Czynności prawne dokonywane w imieniu Fundacji należą do kompetencji Prezesa Zarządu, po uprzednim ich uzgodnieniu z pozostałymi członkami Zarządu. W razie nieobecności Prezesa Zarządu, czynności prawne dokonywane w imieniu Fundacji należą do wybranego Wiceprezesa Zarządu, po uprzednim uzgodnieniu danej czynności prawnej z pozostałymi Członkami Zarządu. Uzgodnienia mogą mieć charakter ustny lub/i pisemny.

§28

Zmiana celu Fundacji lub Statutu Fundacji wymaga uchwały Rady Fundacji. Decyzję w sprawie zmiany Statutu podejmuje Rada Fundacji w drodze uchwały podejmowanej jednogłośnie z własnej inicjatywy bądź Zarządu Fundacji.

§29

Dla efektywnego urzeczywistnienia swojego celu działania, Fundacja może połączyć się z inną Fundacją. Połączenie nie może nastąpić, jeżeli w jego wyniku mógłby ulec istotnej zmianie cel Fundacji. Decyzję o połączeniu podejmuje Rada Fundacji poprzez jednomyślną uchwałę.

§30

Rozwiązanie Fundacji.

  1. Decyzję o rozwiązaniu Fundacji podejmuje Rada Fundacji z zachowaniem postanowienia o fundacjach.
  2. Likwidację Fundacji prowadzi likwidator wyznaczony przez Radę Fundacji.
  3. Rada Fundacji na wniosek likwidatora powołuje osoby do dokonania poszczególnych czynności likwidacyjnych, o ile zachodzi taka potrzeba.
  4. Likwidatorowi służą uprawnienia Zarządu.
  5. Środki finansowe pozostałe po likwidacji Rada Fundacji przekazuje innej organizacji społecznej realizującej cele podobne do celu Fundacji lub Zakładom Opieki Zdrowotnej udzielających świadczeń zdrowotnych w dziedzinie chorób rzadkich.

§31

Statut wchodzi w życie z dniem zarejestrowania Fundacji.