Fundacja „COCARDA” została utworzona, aby nieść pomoc pacjentom z chorobami rzadkimi poprzez wdrożenie dwóch, głównych kierunków działań.

Pierwszym kierunkiem działalności jest pomoc pacjentom z chorobami rzadkimi. Jesteśmy organizacją pacjencką, a to oznacza zarówno przywilej, jak i zobowiązanie oraz odpowiedzialność. Pomagamy pacjentom bo sami doświadczyliśmy chorób rzadkich,  a wraz z nimi wykluczenia i marginalizacji, nie tylko w obszarze służby zdrowia, ale również w wielu dziedzinach naszej codzienności. Natrafiliśmy na przeszkody, które tylko nas mobilizowały do dalszych działań, do walki o własne życie, o życie naszych najbliższych. Teraz mamy wiedzę, potencjał, możliwości, a nade wszystko wolę pomocy osobom, które zmagają się z podobnymi problemami.

 

 

Drugi kierunek działań to sfera naukowa. Rozwój różnych dziedzin naukowych: medycyny i badań klinicznych, biochemii, biofizyki, bioinformatyki oraz farmakologii, stanowi o naszej przyszłości, przyszłości naszych bliskich i wszystkich pacjentów z chorobami rzadkimi. Dlatego tak ważne jest zainteresowanie samych pacjentów postępem naukowym w tych dziedzinach, bezpośrednie uczestnictwo w projektach naukowych oraz podejmowanie działań na rzecz dalszego rozwoju w leczeniu chorób rzadkich i nowatorskich badań klinicznych.

 

W naszej Fundacji łączymy te dwa kierunki działań. Równolegle z działaniami pomocowymi dla naszych Podopiecznych, wdrażamy innowacyjne, programy rozwojowe w różnych dziedzinach naukowych, medycznych i pokrewnych, od których zależy postęp w leczeniu pacjentów z chorobami rzadkimi. Nasze działania w programach naukowych są jednak inspirowane potrzebami pacjentów z chorobami rzadkimi.  Medycyna bez pacjentów nie ma sensu. My mówimy więcej: rozwój medycyny jako nauki, rozwój farmakologii, rozwój badań klinicznych – nie mają sensu bez naszego, pacjenckiego udziału.