Pomysł utworzenia fundacji, która zajęłaby się problematyką chorób rzadkich, powstał w sierpniu 2017 roku podczas rozmowy przyjaciół, którzy na własnej skórze doświadczyli wszystkich trudności związanych z hasłem "choroba rzadka": Anastazji - mamy nastolatka za zdiagnozowaną, rzadką chorobą autoimmunologiczną i Rafała, byłego pacjenta onkologicznego z nowotworem rzadkim.

Od wielu lat oboje fundatorzy działali na rzecz pacjentów: Anastazja indywidualnie, poznając pacjentów podczas hospitalizacji syna, poszukując możliwości leczenia; Rafał - angażując się w działania pozarządowych organizacji pacjentów w Polsce i w Europie. Poznali się kilka lat temu, dzięki Grzesiowi, ich wspólnemu podopiecznemu w jednym z łódzkich szpitali.

 

"COCARDA" Fundacja na Rzecz Pacjentów z Chorobami Rzadkimi została zarejestrowana w Krajowym Rejestrze Sądowym w dniu 14 marca 2018 roku.

"COCARDA", czyli kokarda, która łączy i trwale wiąże przede wszystkim ludzi: pacjentów, lekarzy, specjalistów, naukowców, przedstawicieli firm farmaceutycznych, instytucji rządowych.

"COCARDA", czyli kokarda, która łączy doświadczenie i historie własne z nowymi pomysłami, ideami, tworząc miejsce na nowe i innowacyjne działania.