Program "Grześ"

Program pomocy pacjentom z chorobami rzadkimi oraz ich rodzinom

Zarys ogólny programu

Program „Grześ” powstaje z myślą o pacjentach z chorobami rzadkimi, którzy w walce z chorobą potrzebują szerokiego i wielokierunkowego wsparcia w postaci pomocy finansowej, pomocy psychologicznej, merytorycznej, medyczno-technicznej, opiekuńczej. Najczęściej opiekunami pacjentów z chorobami rzadkimi są najbliżsi członkowie rodziny, którzy także potrzebują dodatkowej pomocy, aby zapewnić osobie chorej jak najlepsze warunki codziennego funkcjonowania i komfort życia. Program pomocowy „Grześ” wychodzi naprzeciw tym szczególnym potrzebom pacjentów z chorobami rzadkimi. W ramach programu Fundacja „COCARDA” będzie starała się zapewnić pacjentom optymalne, dostosowane do indywidualnych potrzeb wsparcie w krytycznych obszarach:

  • walki z chorobą (pomoc w uzyskaniu dostępu do odpowiedniego i niezbędnego leczenia, również poza granicami kraju w uzasadnionych przypadkach, refundacja kosztów leczenia i rehabilitacji, zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego itp.);
  • codziennego funkcjonowania (doradztwo życiowe, konsultacje z psychologami i psychiatrami, konsultacje pozamedyczne dotyczące np. pracy pacjenta ze zdiagnozowaną chorobą rzadką);
  • edukacji pacjenta i członków najbliższej rodziny w zakresie danej choroby, możliwości leczenia, poprawy jakości życia, pozaszpitalnej opieki nad pacjentem itp.

Funkcjonowanie programu

W początkowym okresie działalności Fundacji „COCARDA” funkcjonowanie programu pomocowego będzie opierało się na celowych darowiznach od osób fizycznych i prawnych na indywidualne subkonta bankowe Fundacji oraz na prowadzeniu dedykowanych indywidualnie mikro-kampanii społecznych na rzecz danego pacjenta. Po okresie dwóch lat od rozpoczęcia działalności, Fundacja wystąpi z wnioskiem o rejestrację jako organizacja pożytku publicznego. Następnie, zgodnie z Ustawą o działalności pożytku publicznego i wolontariacie (Dz.U. 2003 Nr 96 poz. 873), Fundacja rozpocznie kampanie (ogólną, ukierunkowaną na realizację celów statutowych Fundacji oraz indywidualne mikro-kapanie na rzecz konkretnych pacjentów) związane z pozyskiwaniem 1% podatku od osób fizycznych, co umożliwi finansowanie programu.

Patron programu

Patronem programu jest Grześ, uśmiechnięty, zadziorny i rezolutny nastolatek, który do samego końca swojego życia, walczył wytrwale z okrutną i wyniszczającą chorobą – mukowiscydozą. Dla nas, Anastazji i Rafała, założycieli Fundacji „COCARDA”, Grześ to nie tylko symbol odwagi i niezłomności. To przyjaciel, który w naszych sercach pozostanie na zawsze jako młody człowiek o wyjątkowej inteligencji i wiedzy na temat choroby oraz metod jej leczenia; wiedzy często przewyższającej wiedzę specjalistów, bo bogatej w wieloletnie doświadczenie własnych zmagań. To przyjaciel potrafiący w najgorszych chwilach odnaleźć siłę do troski o samopoczucie innych osób dookoła, siłę do uśmiechu, dowcipów i ciętych ripost, w których był po prostu Mistrzem. To przyjaciel, dzięki któremu się poznaliśmy, a nasze wspólne doświadczenia w niesieniu pomocy potrzebującym, w tym także Grzesiowi, stały się jednym z powodów ustanowienia Fundacji „COCARDA”.